LIVRO

O projeto do Livro “Cromossomos – Como somos, histórias inspiradoras de famílias de pessoas com síndrome de Down” foi idealizado por Bartira Nilson Bonotto. Com lançamento em março de 2021, o livro da Associação Pais em Movimento – em prol da pessoa com síndrome de Down conta histórias de 57 famílias associadas, abordando o momento da notícia, nascimento, desafios, histórias de superação e convivência. Foi editado pela SobreGentes, Dan Maior, e conta com a participação de alguns convidados especiais. A indicação da Editora SobreGentes foi realizada pela associada Alessandra Castro, que participou do livro Colo de Mãe, da mesma Editora.

Os exemplares podem ser encomendados pelo valor de R$ 29,90 (vinte e nove reais e noventa centavos), pagamento via PagSeguro através do link abaixo, ou outra forma de pagamento entrando em contato pelo e-mail contato@paisemmovimento.org.br.

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A entrega dos exemplares está sendo realizada de duas maneiras:

  1. presencialmente e SEM CUSTO de frete no Centro de Florianópolis, enviando e-mail para contato@paisemmovimento.org.br para marcar o dia da retirada.
  2. através dos Correios COM CUSTO de frete a ser calculado na ocasião do envio do exemplar, enviando e-mail para contato@paisemmovimento.org.br para acertar os detalhes do envio.

A Associação está em busca de pessoas e empresas que queiram apoiar o projeto do livro comprando uma ou mais “cota anjo” pelo valor de R$ 299,00 (duzentos e noventa e nove reais) e, assim, ajudar para que a Associação Pais em Movimento se fortaleça atuando na defesa de direitos, no acolhimento de famílias e na troca de experiências e informações referentes à síndrome de Down. É possível adquirir uma “cota anjo”, pagamento via PagSeguro através do link abaixo, ou outra forma de pagamento entrando em contato pelo e-mail contato@paisemmovimento.org.br.

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Conheça algumas histórias que fazem parte do livro!!

 “Naquele momento de angústias e incertezas, em que eu pedia uma resposta ao universo, ao Ser Supremo, àqueles que me guiam e orientam, eis que surge essa linda música: 🎶 Você é linda demais, perfeita aos olhos do pai / Alguém igual a você não vi jamais 🎶 Foi nesse momento que tive a certeza de um diagnóstico. E foi também quando compreendi que a perfeição está muito além da nossa pequenina capacidade de compreensão. Nossa consciência é tão pequena diante da grandiosidade de tudo o que existe! Somos todos perfeitos, pois viemos exatamente do jeito que precisávamos vir; perfeitos para vivenciarmos tudo aquilo que precisamos nessa existência. Meu sentimento é de gratidão, pois sei que tudo é uma oportunidade que nos foi dada. E, nesse caso, um amor único e imensurável”. Fernanda Sandi Soligo, sobre o momento em que sentiu em seu coração que Aurora tinha algo a mais. Na foto, além de Fernanda, estão Sofia (8 anos), Helena (5) e os gêmeos Miguel e Aurora (1 ano e 3 meses), além do papai Wagner.

 “Aos 2 meses de idade, Pam entrou em um quadro grave de Pneumonia, Edema Pulmonar, Bronquiolite e por último, Septicemia. Em apenas um dia, foram 19 picadas de agulha. Como ela já estava bem debilitada e muito magra, precisou fazer uma traqueotomia. Ela chorava tanto e eu estava desesperada. Pedi socorro para Deus para que enviasse Seus médicos para nos ajudar. Passados uns dias, o médico da Pam me pediu autorização para trocar toda a medicação dela. Seriam remédios mais agressivos e que poderiam trazer resultado positivo… ou não. Eu, confiante, autorizei. Três dias depois, ela estava reagindo bem e começou a sair daquele quadro. Recebemos alta, mas a luta continuava em casa. Até a total recuperação, sua alimentação era exclusivamente por sonda.
Hoje Pam tem 36 anos, é modelo plus size profissional e se formou em Massoterapia. Ela fez parte do projeto Expedição 21, da Web série Cromossomo 21, pratica pintura em tela a óleo e faz dança cigana. Vendo a minha necessidade e a de outros pais, ajudei a fundar, junto com mais 18 famílias, a Associação Amigo Down (que completou 29 anos) e a Associação Pais em Movimento (há um ano e meio), onde faço parte da diretoria. Nosso objetivo é levar ajuda aos pais que, assim como eu, não tiveram apoio. Nunca desisti e continuo lutando!”. Elizabeth de Andrade (mãe).

“Sofia, nossa primeira filha e primeiro presente, estava com 12 anos. O ano era 2018 e nós estávamos gratos ao universo, à espera de mais dois presentes: os gêmeos Oliver e Vinícius. Sim, gêmeos! Felicidade em dobro! Expectativas! Planos! Depois de uma gravidez com os resultados dos exames perfeitos, eles chegaram e mudaram nossas vidas… Para nossa surpresa, os dois com a Trissomia do Cromossomo 21. Descobrimos a Síndrome apenas depois que eles nasceram e o sentimento foi inexplicável – uma mistura de medo, de amor e susto.
A partir dali, mergulhamos em um novo mundo, que nos fez crescer muito como seres humanos, e o dia a dia foi desvendando que a Síndrome de Down é somente uma das muitas características dos nossos pequenos. Eles têm nos mostrado que a síndrome não os limita, pois, todos os dias, eles nos surpreendem com novas descobertas, novas conquistas – exatamente como todos os os bebês, uma vez que lhes sejam dadas oportunidades com respeito e confiança. Eles nos ensinam que precisamos olhar sempre para suas capacidades e singularidades, pois cada um é um ser único, irrepetível; com suas vontades, necessidades e desejos muito próprios; cada um possui seu próprio tempo e tudo que precisamos fazer é respeitar suas singularidades. Eles chegaram em nossas vidas para nos ensinar e para apresentar um mundo muito mais colorido, com lindas e inúmeras possibilidades”. Viviane Vieira Cabral.
Foto: da esquerda para a direita: Viviane, Oliver, Vinícius, Sofia e o papai Alexandre.

“Sempre sentimos a presença de Deus em nossas vidas e acreditamos que Ele tenha nos proporcionado essa oportunidade para que, através do amor, possamos evoluir como seres em constante processo de aprendizagem que somos. A convivência com um filho com deficiência nos possibilita aprendizados diários. Muitos aspectos da vida ganharam novos significados e, mesmo diante dos obstáculos, sentimos a presença de Deus nos auxiliando. Somos muito gratos por isso!
Hoje, passados seis anos desde o nascimento de nosso filho Nicolas, podemos dizer que conviver com um filho com Síndrome de Down nos abriu para novas possibilidades e aprendizados. Sabemos que cada ser é único, dotado de limitações e habilidades. Existindo, ou não, uma deficiência, aprendemos como é gratificante conviver, reconhecer e respeitar estas diferenças.
Desde o seu nascimento, percebemos a necessidade de ajudar a construir uma sociedade mais justa e, com isso, estamos descobrindo que a deficiência está, principalmente, na sociedade e nos bloqueios que ela impõe. E foi assim, unidos a outras famílias, que sentimos a necessidade de fundar a Associação Pais em Movimento, que atua na defesa de direitos, no acolhimento de famílias e na troca de experiências e informações referentes à Síndrome de Down”. Elaine Viana da Silva. A foto é do acervo pessoal da família e nela estão Carlos, Elaine, Luiz Guilherme (9) e Nicolas (6).

 “No dia em que completei 36 anos, engravidei da Marina – criança tão esperada por mim, meu marido, Giovani, e seu irmão, Pedro. No dia 15 de março de 2014 a Marina veio para o meu colo com os olhos abertos. Eram azuis, lindos e perfeitos. Logo a coloquei em meu peito para mamar. Ela era tão meiga, linda e delicada… e tudo que eu sentia era vontade de abraçá-la. Com dois dias de vida (e sem apoio psicológico da Maternidade) veio a notícia da Síndrome de Down.
Quando se é mãe de uma criança com deficiência, tudo parece que precisa ser maior – a dedicação, a paciência, as habilidades. A cada conquista, um novo choro de emoção. Lembro que, mesmo com o aparelhinho de oxigênio, eu sorria; dos primeiros passos, do primeiro dia na escola regular, da sua descida correndo pela rampa da escola, puxando a mochila de rodinhas; lembro dela subindo sozinha a escada do escorregador, pegando a colher para comer, mergulhando pela primeira vez na aula de natação; da montaria no cavalo, dos primeiros rabiscos e pinceladas com tinta; lembro perfeitamente da Marina se livrando das fraldas e falando ‘mamá’ e ‘papá’.
A convivência com a diversidade humana em todos os espaços da sociedade é a única forma de evoluirmos. A vida nos reserva inúmeros momentos felizes e hoje penso: tenho dois filhos PERFEITOS”. Bartira Nilson Bonotto, mãe da Marina e do Pedro Nilson Bonotto.

“Kim sempre foi um menino de personalidade curiosa e de percepção ampliada; de sorriso e alegria contagiantes. A primeira coisa que faz ao acordar é deitar na rede e ouvir música no volume mais alto, enchendo a casa de vida. Seus questionamentos e respostas ímpares sempre nos chamaram a refletir sob uma ótica fora do senso comum. Certas coisas que nos parecem atraentes e desejáveis, para ele não têm tanta importância, como das tantas vezes em que foi convidado para desfilar. Após nossa insistência em saber porque ele não aceitava, nos presenteou com uma pergunta: “Para que?”. Explicamos o que ganharia com aquilo e ele devolveu: ‘Para que?’. Nem preciso dizer o quanto isto nos levou a refletir sobre o sentido das coisas e da vida.
Garoto de vontade forte, com opinião frente a tudo que lhe diz respeito, ele sempre sabe o que quer e do que gosta, não permitindo que ninguém imponha sua vontade sobre ele. Em seus momentos tão prazerosos de culinária, não aceita sugestões muito diferentes daquilo que pensa ser o certo a ser feito. E, verdade seja dita, faz o melhor café da casa! Kim nos mostra como a vida pode ser mais leve e simples, e nos presenteia diariamente com a riqueza de sua essência, de sua amorosidade e de seu modo de ser. E somos, todos nós, gratos por tanto!”. Márcia Barddal.

“A senhora precisa levar seu filho à igreja, para ser curado. É uma criança tão linda, não merece sofrer. Foi isso que escutei do funcionário que tirou a foto 3×4 do Lucas para o documento de identidade, com apenas três anos de idade. Sempre acreditei que eu seria capaz de reagir, com força, toda vez que a deficiência do Lucas fosse questionada. Mas, naquele instante, senti minha alma congelar! Com a voz abafada, respondi apenas que meu filho não estava doente. E fomos embora.
Os dias seguintes foram de muita reflexão. Impactou-me perceber o quanto as pessoas se consideram aptas a avaliar a felicidade alheia, com base meramente em seus próprios conceitos. A sociedade ainda lança olhares sombrios para as diferenças. Há grande necessidade de padronização, como requisito para uma vida plena. A deficiência incomoda e ainda existe quem queira encobri-la.
Alguns anos se passaram e confesso que aquele dia me vem à lembrança com certa frequência. E toda vez que isto acontece, abro um largo sorriso para a vida! Afinal, JAMAIS vi meu Lucas triste nestes oito anos da sua existência. Sim, é uma criança linda, cheia de qualidades e possibilidades. A síndrome de Down é apenas uma de tantas características que amamos. E quem precisa de cura para a felicidade?”. Juliana Roldão Laranjeira.

“A vida de fato é uma caixinha de surpresas. Muitas delas, difíceis de absorver e lidar; outras milhares, saborosas e engrandecedoras. Mas uma coisa é certa: todas nos elevam e nos ajudam a construir uma alma mais serena, equilibrada e feliz. Receber a notícia de que nossa segunda filha tinha Mielomeningocele não foi fácil. Correr em busca de orientações e tratamentos até hoje exige muita energia. Mas os resultados são impressionantes, principalmente para a alma. Apenas quatro anos depois, descobrimos que nosso caçula tinha Síndrome de Down. Caminhos semelhantes, sustos, reflexões e muito aprendizado. Mas, sobretudo, amor.
Temos três filhos espetaculares, que nos revelam, todos os dias, que a vida é um grande presente. Reconhecemos cada dificuldade real e as barreiras que precisam ser ultrapassadas. Mas garantimos aos pais que ainda vão experimentar experiências semelhantes: é possível lidar com todas elas, contanto que haja dedicação, fé, carinho, união e responsabilidade. Saber disso ajuda a acalentar os pensamentos muitas vezes nebulosos; ajuda a acalmar os ânimos e estabelecer conexão profunda com as melhores sensações do coração; a manter a calma e acreditar que é possível. Amar intensamente nossos filhos nos revela que a energia que colocamos em cada detalhe da rotina retorna duas vezes mais poderosa e nos eleva a uma condição diferenciada. Isso faz a gente enxergar a vida de outra maneira e nos faz ter convicção de que a felicidade mora nos pequenos detalhes. Não tenha medo”. Lorena, Raphael, Maitê, Alice e Benício.